"¿Qué es esta luz alrededor de tu bebé?" Madre SUD comparte cómo el síndrome de Down cambió su corazón



por Cydney Barno
Síndrome de Down. Ni siquiera sabíamos realmente lo que significaba, y acabábamos de descubrir que nuestro bebé no nacido, una niña, nuestro cuarto hijo sorpresa, tenía síndrome de Down. Todavía estábamos en estado de shock de que íbamos a tener otro bebé, y todo sobre el futuro que esperábamos había cambiado.
Mirando hacia atrás, la palabra que mi esposo, Phil, y yo creemos que mejor describe este momento es la devastación. Ninguno de nosotros tenía ninguna experiencia con alguien con este trastorno genético, y estábamos completamente en la oscuridad sobre lo que significaba. Casi de inmediato nos dieron la opción de abortar el embarazo, así que rápidamente comprendimos la gravedad de la situación. La oferta del médico nos dijo que no tenía ningún valor en la vida de este bebé, entonces, ¿cómo podría yo ver su valor?
Pasé el resto del embarazo en completo estupor. Me sentí muerta por dentro. La gente preguntaba por el embarazo, pero no sabía qué decir porque la vida de este bebé era una aterrador desconocimiento. No me sentía apegada a ella en absoluto. ¿Estaría ella enferma? ¿Ella estaría feliz? ¿Descuidaría a mis otros hijos debido a sus necesidades? ¿Alguna vez podríamos viajar de nuevo? Pensé que nuestras vidas estaban arruinadas.
No me sentía cerca de Dios. ¿Cómo podría él entenderme? ¿No sabía que yo no era el tipo de persona que podía manejar esto? No pude verlo en ese momento, pero siguió acercándose a mí a través de otras personas. Todos me decían que todo estaría bien, y todo lo que pensaba era, "¡No lo sabes! ¡Puede que no lo sea!
A través de un encuentro casual, conocí a Babette, que tenía un hijo con síndrome de Down. Ella me enseñó mucho. Cuando oyó que no me importaba el bebé, dijo con un brillo en el ojo: "Solo espera hasta que la veas". Solo créeme cuando te digo que te enamorarás perdidamente de ella. Pensé: "De ninguna manera".


Fui a una cita médica de rutina a las 37 semanas. Phil estaba trabajando en Nueva Jersey, lejos de nuestra casa en Colorado. Había estado con calambres durante todo el día, pero estaba en negación de que era trabajo de parto. Una prueba sin estrés mostró que con cada contracción los signos vitales del bebé estaban cayendo peligrosamente bajo. Para mi sorpresa, dijeron que necesitaría nacer hoy y me enviaron al hospital.
Entré al hospital completamente sola. Sentí que estaba en lo más bajo de lo que me he sentido en toda mi vida. Phil estaba al otro lado del país, era la tarde del 10 de septiembre, y sabía que ella nacería el 11 de septiembre, un día terrible. Por primera vez con esta experiencia, me enojé con Dios. ¿De Verdad?, ¿Así es como va a ser esto?
Cuando la enfermera me registró y me preparó, lloré. La batería de mi teléfono estaba casi muerta y ni siquiera estaba segura de quién cuidaría de mis otros hijos. Ella cariñosamente me dio su cargador, me abrazó y me dijo que estaría bien. Esta fue la primera de muchas tiernas misericordias esa noche. Finalmente entendí el hecho de que Phil no estaría en el nacimiento. Mi hermana, Jessica, salvó el día y se hizo cargo de mis hijos, fue a recogerlos de la escuela, darles la cena y acostarlos, y luego vino a ayudarme con el parto. Mi cuñado, Dan, vino con un amigo para ofrecerme una oración y bendición, y finalmente sentí algo de esperanza y determinación. Pensé, "Está bien, puedo hacer esto".
Durante el trabajo de parto, todavía no sentía ninguna conexión con el bebé. Pero cuando nació (el 11 de septiembre, como ya lo había adivinado) y me la colocaron en el pecho, me invadió una sensación extraña, una sensación más abrumadora que cuando conocí a mis otros hijos. Inmediatamente sentí esta necesidad de protegerla. Me gustaba. La amaba. Quería que el equipo de enfermeras estuviera ahí y la ayudaran. Todo cambió en un instante. Afortunadamente, nunca más sentí enojo u odio por ella. Dejé de pensar que no podría criar a esta niña. Ahora, yo quería hacerlo.

La llamamos Annie. Durante su primer mes había una aura a su alrededor, como una luz real. Recuerdo haberla vestido un día en mi habitación, y había un brillo celestial que irradiaba de ella. Seguí buscando de dónde venía, pero era ella. Cuando una amiga vino a conocer a Annie, ella se emocionó y dijo: "¿Qué es esta luz alrededor de tu bebé?". Su semblante resplandecía y había una reverencia que la rodeaba.
Lo vi como una bendición de Dios. Él me estaba mostrando que ella es especial; ella necesita más de ti que tus otros hijos, y tiene un propósito y valor. Creo que fue enviada en parte para nuestra familia, vecinos y amigos. Hay algo en ella que pone una sonrisa en la cara de todos. Las personas que apenas conozco me dicen que simplemente  aman a Annie.
La vida con una niña como Annie está llena de pruebas. Soy una planificadora y muy controladora, y una semana después del nacimiento de Annie me di cuenta de que no tengo el control de nada. Hubo tantas pruebas y citas médicas y desafíos. Aprendí que Dios tiene el control y yo no. ¡Ninguno de nosotros lo tiene!
Verla crecer tan lentamente y compararla con otros niños duele. Me preocupan todos los "qué pasaría si" de su futuro. ¿Ella tendrá amigos? ¿Cuánto podrá ella aprender? ¿La gente podrá entenderla cuando hable? También hay un montón de citas con los médicos y estadías en el hospital. Una extracción rutinaria de sus amígdalas y adenoides se convirtió en una estadía en el hospital de nueve días.
Pero con Annie he encontrado una nueva alegría. A pesar de su bajo tono muscular, pudo aprender a amamantar a los dos meses de edad. Alcanzar sus milestones requiere una aldea, una familia, terapeutas, doctores, profesores, pero cuando lo hace, todos celebramos. Todos trabajamos duro para que gateara. Tenía más de un año y su terapeuta le advirtió que no pasaría en varios meses. ¡Y un día ella lo hizo! Tenemos video de toda nuestra familia rodeándola y gritando y animando mientras descubría como hacerlo.

El cuidado de Annie ha unido a nuestra familia de una manera en la que no estábamos antes. Muchos de mis miedos de mi embarazo son ahora las cosas que más amo de nuestras vidas. Me preocupé antes de que tuviéramos este bebé para siempre; ahora me siento tan afortunada que a medida que envejecemos, siempre tendremos a Annie. Ella nos mantendrá jóvenes. Me preocupaba que mis hijos mayores fueran descuidados y más aún debido a las necesidades de esta nueva hermana; ahora mis hijos están aprendiendo compasión y empatía de primera mano. Veo que tratan a las personas de manera diferente que antes, no dudan en hacer amigos con niños con necesidades especiales y ven su futuro de manera diferente, quieren trabajar en el campo de la medicina y ayudar a otras personas.


Annie nos ayudó a reorientar nuestras prioridades. Aprendí a vivir día a día. A menudo pienso en estas palabras de Jeffrey Holland: "No renuncies. Sigue caminando. Sigue intentando. Hay ayuda y felicidad más adelante delante, mucha de ella". Un proyecto que solía tomar un día ahora nos puede llevar una semana o dos, pero no me molesta. Las cosas que pensamos que eran importantes ya no se sienten importantes; cosas que deberían haber sido importantes antes pero que no lo eran, ahora lo son.
Antes de saber que estaba embarazada de Annie, nuestra actitud a veces era egoísta y materialista. Luego pasé todo un embarazo sintiéndome realmente miserable, y siento una inmensa culpa por eso. Debido a que Babette tenía razón, estoy locamente enamorada de esta niña.
Ahora siento que Dios me comprende y que Él me conoce mejor de lo que pensaba. Estaba cuidando a mi familia: sabía cómo mantenernos centrados, unidos y más cerca de él. Tengo una gran fe en Proverbios 3:5-6: "Confía en Jehová con todo tu corazón,y no te apoyes en tu propia prudencia. Reconócelo en todos tus caminos,y él enderezará tus veredas".
Todo mi camino cambió y no sabía que lo quería. Ninguna de las cosas que quería antes sería tan gratificante como mi vida ahora. Poco después de que naciera Annie, encontré una cita que describe perfectamente cómo me siento: "El Síndrome de Down fue un viaje no planificado, pero amamos a nuestro guía turístico".
Fuente: The Small Seed





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